Convegno / Meeting
MEDICINA NARRATIVA E MALATTIE RARE
NARRATIVE MEDICINE AND RARE DISEASES
Aula Pocchiari
Istituto Superiore di Sanità
Rome, Italy
26 Giugno 2009 / June 26th, 2009
Il Convegno ha l’obiettivo di promuovere tra gli operatori sanitari la conoscenza della medicina narrativa quale strumento funzionale alla gestione dei pazienti, con particolare
attenzione alle persone con malattia rara. Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti, con bassa frequenza sul territorio e difficilmente diagnosticabili. In tale
ambito, le cure mediche non sono sempre risolutive.
I pazienti e i loro familiari possono avere una percezione di intenso isolamento, come intenso può essere, nei confronti delle persone con malattia rara, il senso di impotenza di medici e operatori sanitari in generale. Pertanto, emerge fortemente il bisogno di costruire una relazione significativa tra persona con malattia rara e operatori sanitari. La medicina narrativa, configurandosi come ponte tra le conoscenze cliniche del medico (e dell’operatore sanitario in generale) e il vissuto soggettivo del paziente, ha l’obiettivo di colmare tale distanza, “accompagnando” entrambi i soggetti nella gestione della malattia. Tale strumento si compone del contributo di diversi approcci e tecniche.
L’evento prevede la presentazione delle diverse prospettive e metodologie della medicina narrativa, attraverso letture magistrali, interventi preordinati di relatori, discussione in
plenaria e una Sessione Poster dedicata principalmente alle esperienze pratiche.
Il Convegno è destinato ai professionisti del panorama sociosanitario italiano e internazionale, quali medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori e anche studenti e tutti coloro interessati alla medicina narrativa e alle malattie rare.
È altresì dedicato alle persone con malattia rara e alle Associazioni di pazienti.
This meeting aims to promote among health workers the knowledge of narrative medicine as a functional tool in the management of patients, with particular attention to people
with rare diseases Rare diseases are often severe, chronic, and disabling conditions with a low prevalence in the population. They are difficult to diagnose and often non treatable.
Patients and their families may have a perception of intense isolation, alike the sense of powerlessness felt by medical and health professionals who take care of these people. Therefore, it strongly emerges the need to build up a strong relationship between the affected person with a rare disease and the health workers.
Narrative medicine aims to fill the gap between the bedside clinical knowledge of physicians (and more in general of health professionals) and the patient's subjective experience and to
short that distance, "taking together” both actors in the management of the disease. This tool consists in different contributions from a number of approaches and techniques.
The event includes the presentation of different perspectives and methodologies in the field of narrative medicine, through invited lectures, programmed speeches, plenary sessions and a poster session mainly devoted to practical experiences.
The meeting is addressed to professionals in the National and International social and health network of physicians, psychologists, nurses, social workers, educators, lay groups
and students involved in the field of rare disease, and more in general interested in narrative medicine. It is also particularly dedicated to affected people with rare diseases and their families.
Programma / Programme
08.30 Registrazione partecipanti / Registration
09.15
Indirizzo di benvenuto / Welcome to participants and Introduction
Enrico Garaci
Sessione / Session I
Moderatori / Chairmen: Giuseppe Masera, Domenica Taruscio
09.30
Lettura Magistrale / Invited Lecture
Narrative Medicine
Rita Charon
10.10
Malattie rare e medicina narrativa
Rare diseases and narrative medicine
Domenica Taruscio
10.30
Medicina narrativa e medical humanities
Narrative medicine and medical humanities
Lucia Zannini
10.50
Medicina narrativa e counseling in medicina generale
Narrative medicine and counseling in general medicine
Vincenzo Masini
11.10 Break e Sessione Poster / Break and Poster Session
11.30
Approccio narrativo e relazione di cura in pediatria
Narrative approach and care relationship in Pediatrics
Michele Gangemi, Federica Zanetto
11.50
Evidence Based Medicine - Narrative Based Medicine: l’integrazione possibile
Evidence Based Medicine - Narrative Based Medicine: a possible integration
Guido Giarelli
12.10
La medicina narrativa nella formazione dei professionisti sanitari
Narrative medicine in training health professionals
Giorgio Bert
12.30 Interventi preordinati: Testimonianze / Programmed presentations: personal experiences
13.00 Discussione / Discussion
13.30
Lunch e Sessione Poster con autori presenti
Lunch and Poster Session: author standby and walking tour
Sessione / Session II
Moderatori / Chairmen: Paola De Castro, Mirella Taranto
14.30
Lettura magistrale / Invited Lecture
Narrazione, etica e medicina: il caso del cinema
Narrative, ethics and medicine: the example of the cinema
Paolo Marino Cattorini
15.10
Medicina narrativa e letteratura
Narrative medicine and literature
Antonio Virzì
15.30
Presentazione dei risultati più rilevanti emersi dai Poster
Oral presentation of the most significant results driven from Posters
Amalia Egle Gentile, Ilaria Luzi
15.50
Narrare la malattia: diritto ed epidemiologia
Narrative medicine: rights and epidemiology
Gaia Marsico
16.10 Conclusioni / Conclusions
16.30
Questionario ECM e valutazione dell’evento formativo
Multiple choice questions and self-evaluation tests
17.00 Chiusura dei lavori / End of meeting
RESPONSABILE SCIENTIFICO / SCIENTIFIC DIRECTOR
Domenica TARUSCIO
Direttore / Director
Centro Nazionale Malattie Rare / National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Rome - Italy
SEGRETERIA SCIENTIFICA / SCIENTIFIC SECRETARIAT
Amalia Egle GENTILE, Ilaria LUZI, Stefania RAZETO
Centro Nazionale Malattie Rare / National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Rome - Italy
Per comunicazioni / For more information: [email rimossa]
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA / ORGANIZING SECRETARIAT
Donata IZZO, Fabio SALVO, Giorgio VINCENTI
Centro Nazionale Malattie Rare / National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Rome - Italy
Per comunicazioni / For more information: [email rimossa]
RELATORI E MODERATORI / SPEAKERS AND CHAIRMEN
Giorgio BERT
Istituto di Counselling Sistemico CHANGE - Torino
Paolo Marino CATTORINI
Università dell’Insubria – Varese
Rita CHARON
Columbia University - New York
Paola DE CASTRO
Settore Attività Editoriali, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Michele GANGEMI
Associazione Culturale Pediatri - Verona
Enrico GARACI
Presidente, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Amalia Egle GENTILE
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Guido GIARELLI
Università degli Studi “Magna Graecia” - Catanzaro
Ilaria LUZI
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Gaia MARSICO
Consorzio Mario Negri Sud - Santa Maria Imbaro (Chieti)
Giuseppe MASERA
Clinica pediatrica, A.O. “S.Gerardo”, Università degli Studi di Milano “Bicocca” - Milano
Vincenzo MASINI
Federazione Prepos - Grosseto
Mirella TARANTO
Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Domenica TARUSCIO
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Federica ZANETTO
Associazione Culturale Pediatri - Milano
Lucia ZANNINI
Università degli Studi di Milano - Milano
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INFORMAZIONI GENERALI / GENERAL INFORMATION
Il Convegno è destinato ai professionisti del panorama
socio-sanitario italiano ed internazionale, quali medici,
psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori ed
anche studenti e tutti coloro interessati alla medicina
narrativa e alle malattie rare.
È altresì dedicato alle persone con malattia rara ed alle
Associazioni di pazienti.
Posti disponibili: 220.
ACCREDITAMENTO ECM
È stato richiesto l’accreditamento ECM per tutte le professioni.
MODALITÀ DI ISCRIZIONE
La partecipazione è gratuita, ma è necessaria la
prenotazione sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità.
La domanda, debitamente compilata online al seguente
indirizzo: http://www.iss.it/site/reg/ dovrà essere
quindi stampata, firmata e inviata via fax alla Segreteria
Organizzativa (n° Fax: 06.49904370) entro il giorno 21
giugno 2009 (vale la data di invio in modalità
elettronica). Il richiedente sarà informato sullo stato
della propria domanda consultando il sistema di
iscrizione on-line.
Si richiama l’attenzione sulle modalità di disdetta che
vengono sottoscritte all’atto della compilazione della
domanda di iscrizione.
Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.
ATTESTATI
Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un
attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta e, a
procedure di accreditamento espletate, l’attestato con
il numero dei crediti formativi ECM ai partecipanti dei
profili professionali per i quali la manifestazione è stata
accreditata.
The meeting is addressed to health professionals
including physicians, psychologists, nurses, social
workers, educators and also to students, lay group
members, patients and their families and everyone is
interested in the field of narrative medicine and rare
diseases.
A total number of 220 participants can attend the
meeting.
“CME” ACCREDITATION
CREDITS have been requested for all the professional
categories.
METHOD OF REGISTRATION
Participation is free, but registration is required for all
meeting participants through the website of the Istituto
Superiore di Sanità (www.iss.com/site/reg).
The registration form, fully completed online at:
http://www.iss.com/site/reg/, should be printed,
signed and sent by Fax to: 0039.06.49904370 by June
21st 2009.
The applicant will be informed online about the status of
his/her registration.
Please make note: cancellation term is subscribed in the
application form.
Travel and accommodation are at participant’s expense.
CERTIFICATE OF ATTENDANCE
This will be given at the end of the meeting.
CME certificates will be mailed out after the meeting.