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Il sostegno per i malati di Alzheimer e per i loro familiari

La rete di sostegno

Dall’indagine statistica del 1999 risulta un quadro allarmante sullo sviluppo dei servizi di sostegno ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie. Attualmente nel nostro Paese la maggior parte dell’impegno assistenziale ricade sulle famiglie del malato, con conseguenze spesso devastanti sull’equilibrio psico-fisico.
Quando una famiglia scopre che al suo interno un membro è malato di Alzheimer si trova a dover affrontare un momento critico che a volte può durare per anni, e che richiede una ristrutturazione interna faticosa e complessa. Oltre a dover assistere inermi al dramma.

L’offerta che non c’è

Dall’indagine Censis del 1999 emerge dal punto di vista delle forme di sostegno economico, solo il 34,1% dei familiari con malati di Alzheimer percepisce l’indennità di accompagnamento; una quota che arriva a un massimo del 67,7% fra i pazienti più gravi. I farmaci di nuova generazione, che potrebbero alleviare i deficit cognitivi e funzionali, sono quasi sempre a totale carico del familiare.

Sotto il profilo dell’accesso e dell’utilizzo dei servizi, i dati descrivono un quadro dell’assistenza deludente e preoccupante.
Pochissimi sono i malati che frequentano i centri diurni (7,6%) e per la maggioranza di coloro che ne usufruiscono si tratta di un servizio privato a pagamento con un costo mensile piuttosto elevato.
I familiari che hanno ottenuto un servizio di Assistenza Domiciliare Integrata sono appena il 6,1%; dato che aumenta solo con l’aggravarsi della malattia.
Il ricovero in strutture sanitarie (ospedali) a carico del Sistema Sanitario Nazionale, risulta un fenomeno legato essenzialmente all’aggravamento della situazione o all’espletamento di procedure diagnostiche legate alla fase iniziale della comparsa dei sintomi. L’indagine Censis ci dice che nell’arco del 1999 si è rivolto agli ospedali il 19,8% dei malati di Alzheimer non gravi e il 30,8% dei malati con un aggravamento della situazione.

Il ricovero in strutture socio-assistenziali (case di riposo) costituisce un fenomeno quantitativamente irrilevante. Alla base del ricovero ci sono prevalentemente le esigenze di sollievo temporaneo della famiglia dai compiti di assistenza (63,6% dei casi) o i disturbi comportamentali del malato che impongono alla famiglia grossi problemi di gestione (22,7%).
Per quanto riguarda i servizi di natura non sanitaria, complessivamente oltre il 30% degli intervistati utilizza collaboratrici familiari a pagamento e solo il 13,85% ha ricevuto assistenza su intervento dell’Assistente Sociale.

Un’attenzione sul rapporto tra famiglia e servizi, deve essere rivolta al tema dell’informazione. Dall’indagine emerge che il 78% dei caregiver intervistati ritiene del tutto o quasi del tutto insufficiente le informazioni di cui dispone sulla malattia e la situazione risulta ancor peggiore per quanto riguarda gli interventi possibili di cui si ritiene informato solo il 6,6% del campione.
Rispetto alle fonti è emerso che il medico specialista risulta la più citata fonte informativa (48%) cui fanno seguito le associazioni di familiari e malati, e i mass-media.
I medici di medicina generale hanno rappresentato una fonte informativa solo per il 7,2% degli intervistati.

A fronte di tale situazione, il rapporto tra la famiglia e la rete istituzionale dei servizi appare deludente se non disarmante se si considera che proprio i servizi ritenuti più utili sono tendenzialmente i più carenti (riferimento all’indagine Censis e ai dati già citati nel capitolo tre).
La risposta insufficiente dei servizi acuisce il peso che la malattia impone al malato e alla sua famiglia e, di fatto, finisce per negare quegli interventi tempestivi che, già al momento attuale, consentirebbero di migliorare le condizioni del malato, di ritardare nel tempo l’aggravarsi della situazione e dell’impatto assistenziale, di migliorare la qualità della vita del malato e dei suoi congiunti; di risparmiare risorse economiche e sociali.



A cura di:
Stefania Ferreri
Creation date : 2006-11-13 - Last updated : 2010-01-17

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